媽媽用注射器將食物通過(guò)胃管輸入小雅詩(shī)的肚子。
小雅詩(shī)看著天，脖子上的手術(shù)痕跡依稀可見(jiàn)。
● 患罕見(jiàn)腫瘤 舌頭被割只能通過(guò)胃管進(jìn)食
● 父母急求卵黃囊瘤和吞咽治療方面名醫(yī)
3歲的女孩莫雅詩(shī)，現(xiàn)在最大的愿望，第一是上學(xué)，第二是能用嘴吃東西。去年2月，她的下頜長(zhǎng)出奇怪腫瘤，手術(shù)后又復(fù)發(fā)，多家醫(yī)院均表示此為罕見(jiàn)病例，難以治療。但小雅詩(shī)還是接受了第二次腫瘤切割手術(shù)，此后大大小小十四次手術(shù)，堅(jiān)強(qiáng)地生存了下來(lái)。
由于在手術(shù)中舌頭被切割，她已無(wú)法吞咽，靠接在肚子上的胃管進(jìn)食�，F(xiàn)在，小雅詩(shī)的病又有了疑似復(fù)發(fā)跡象，醫(yī)生們對(duì)此病意見(jiàn)不一，雅詩(shī)父母希望能有擅長(zhǎng)于卵黃囊瘤或吞咽治療方面的醫(yī)生，提供可行方案。面對(duì)巨額醫(yī)療費(fèi)，不愿意放棄女兒的他們希望得到愛(ài)心幫助，將小雅詩(shī)的生命延續(xù)下去。
罕見(jiàn)怪病 女孩十六次上手術(shù)臺(tái)
記者昨天在中山三院康復(fù)科見(jiàn)到了小雅詩(shī)，她的肚皮上接著胃管，媽媽溫秀梅正在喂她“吃飯”：用注射器將搗成液態(tài)的食物通過(guò)胃管輸進(jìn)小雅詩(shī)的肚子里，小雅詩(shī)一邊“吃飯”，一邊玩著玩具。
小雅詩(shī)的父親莫?jiǎng)|眼睛布滿血絲，胡子拉碴。他告訴記者，去年2月，小雅詩(shī)的左下頜長(zhǎng)了一顆黃豆大小的腫物，從3月底開(kāi)始，腫塊一天天長(zhǎng)大，小雅詩(shī)也又嘔又拉，輾轉(zhuǎn)六家醫(yī)院后，仍無(wú)法確定究竟是什么病，最后在廣醫(yī)二院診斷為胚胎癌，小雅詩(shī)接受了腫瘤切除手術(shù)。然而術(shù)后不久，腫瘤又很快復(fù)發(fā)。但因?yàn)椴±币?jiàn)，治療難度大，不少醫(yī)院并不愿意接收這個(gè)棘手的患者，甚至有醫(yī)生表示孩子剩下的時(shí)間“不足三個(gè)月”。
最后，小雅詩(shī)在中山二院接受了第二次腫瘤切除手術(shù)，可惜的是，術(shù)后，腫瘤又很快復(fù)發(fā)。小雅詩(shī)隨后又接受了多次切除手術(shù)，加上其他輔助性的大小手術(shù)，小雅詩(shī)前后一共上了十六次手術(shù)臺(tái)。
去年8月，小雅詩(shī)被切除的腫物又被送到上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)學(xué)中心會(huì)診，結(jié)果顯示“生殖細(xì)胞來(lái)源腫瘤(卵黃囊瘤)可能性大”，但卵黃囊瘤生在下頜的，醫(yī)學(xué)上少有先例，上海專(zhuān)家也說(shuō)行醫(yī)幾十年都沒(méi)見(jiàn)過(guò)。
中山二院醫(yī)生調(diào)整治療方案，對(duì)小雅詩(shī)進(jìn)行化療，接受三次化療之后，腫瘤開(kāi)始縮小。兩個(gè)療程后，腫瘤已完全消失。年初確診癌細(xì)胞已被抑制。
舌頭被切除 最想用嘴喝水
在手術(shù)中，小雅詩(shī)的舌頭被切除，牙齒也去除了一部分，口腔內(nèi)其他組織高低不平、下頜骨缺失、手術(shù)刀口有個(gè)小孔無(wú)法愈合，喝水的話水會(huì)從這個(gè)孔滴出來(lái)，口中的痰和口水無(wú)法咽下去也不會(huì)吐出來(lái)，只能從嘴角邊流出來(lái)，溫秀梅不停地幫女兒擦嘴。
但令人詫異的是，沒(méi)有舌頭的小雅詩(shī)還能含混不清地說(shuō)話，“這一點(diǎn)連醫(yī)生都覺(jué)得驚奇�！蹦�?jiǎng)|說(shuō)。
溫秀梅說(shuō)，“如果移植舌頭，萬(wàn)一又要做腫瘤切除手術(shù)，可能又把舌頭切下來(lái)�！彼灾荒艿刃⊙旁�(shī)的病情穩(wěn)定下來(lái)，再做移植手術(shù)。在此之前，她都只能靠胃管生存。這意味著，以后若干年她不能像其他小孩一樣可以到處游玩，也難以去學(xué)校念書(shū)，因?yàn)樗奈腹苊?小時(shí)左右就要注射奶水，有時(shí)還要注射湯水、果汁、清粥水。
小雅詩(shī)常對(duì)媽媽說(shuō)，自己最想去上學(xué)，再就是能用嘴進(jìn)食喝水，有時(shí)候她會(huì)滴一點(diǎn)水到嘴里，然后把身體后仰，想讓水流進(jìn)喉管，有時(shí)候又把食物放進(jìn)嘴里，抬頭用手猛拍嘴巴，希望把食物從嘴里拍下去。
莫?jiǎng)|說(shuō)，看到女兒這么懂事乖巧，因此即使負(fù)債累累，也從沒(méi)想過(guò)放棄。
艱難的選擇：下一步如何治療？
在病情穩(wěn)定后，醫(yī)生向莫?jiǎng)|夫婦建議，先為小雅詩(shī)進(jìn)行吞咽治療，因?yàn)閾?dān)心小雅詩(shī)太久不吞咽，喉部功能就喪失了。但對(duì)于沒(méi)有舌頭的吞咽治療，醫(yī)生也感到非常棘手。
更讓人擔(dān)心的是，在最近的一次檢查中，小雅詩(shī)的病不排除有轉(zhuǎn)移可能，不同醫(yī)院、不同科室的醫(yī)生意見(jiàn)不一，有的認(rèn)為先觀察一段時(shí)間，有的認(rèn)為要馬上化療，有的認(rèn)為要馬上進(jìn)行活檢術(shù)。
是否要暫時(shí)放棄吞咽治療，如果放棄，下一步應(yīng)該采取哪種治療方案？莫?jiǎng)|夫婦陷入了茫然，他們希望能有擅長(zhǎng)于卵黃囊瘤或吞咽治療方面的醫(yī)生可以提供可行方案。此外，因?yàn)樵摬±趪?guó)內(nèi)比較罕見(jiàn)，他們希望能找到專(zhuān)才，將小雅詩(shī)的醫(yī)學(xué)檢查報(bào)告翻譯成英文，發(fā)往國(guó)外求助。（文、圖/ 記者黎亮）